Onkologie Familie

STELLUNGNAHMEN

// Ihr Weg zur Reha

Stellungnahmen

Mukoviszidose e.V.

Stellungnahme zur familienorientierten Rehabilitation für Kinder mit Mukoviszidose

 

Mukoviszidose als genetische bedingte Stoffwechselerkrankung verursacht eine Störung des Chloridtransports in der Zellmembran jeder Körperzelle und betrifft zunächst die Atmungsorgane und die Bauchspeicheldrüse und den Darm. Im weiteren Verlauf der Krankheit können weitere Organe wie Leber, Niere und Herz betroffen sein. Die ambulante und stationäre medizinische Behandlung erfolgt in Deutschland ganz überwiegend in zertifizierten Spezialambulanzen. In der Bundesrepublik Deutschland leben schätzungsweise 8.000 Mukoviszidose-Patienten (davon sind 5.500 in Spezialambulanzen registriert). 43% dieser Patienten sind erwachsen. Im Jahr 1999 erreichte zwar jeder zweite Mukoviszidose-Patient ein Alter von 32 Jahren. Von den Patienten, die an Mukoviszidose verstarben, ist immer noch jeder vierte unter 18 Jahren (statistische Daten aus dem Bericht des Qualitätssicherungsprojekts bei Mukoviszidose 2000).

:: Lebenslange, intensive tägliche Therapie
Auch wenn die Lebenserwartung bei Mukoviszidose in den letzten Jahrzehnten beeindruckend gesteigert werden konnte, so darf doch nicht übersehen werden, dass dieser Erfolg mit einschneidenden Therapiemaßnahmen für den Patienten und seine Familienmitglieder verbunden ist. Diese Therapiemaßnahmen müssen lebenslang durchgeführt werden. Je nach Alter werden mehrmals täglich physiotherapeutische Maßnahmen erforderlich, wie z. B. Lagerungen, Abklopfen, Atemübungen und Autogene Drainage, um das zähe Sekret aus der Lunge zu befördern. Dies ist mit einem enormen Zeitaufwand verbunden und wird unter der Anleitung der Eltern durchgeführt. Dazu kommen Inhalationen, je nach Gesundheitszustand mit mehreren Medikamenten nacheinander. Wegen des meist fehlenden Appetits wird die Nahrungsaufnahme mit Enzymsubstitution, hohem Fett- und Kaloriengehalt und ggf. Zusatznahrung zur täglichen Zerreißprobe für die Familie.

:: Belastung für die ganze Familie
Krankheit und Komplikationen bei gleichzeitig intensiver werdender täglicher Therapie sowie häufige Krankenhausaufenthalte verändern den Alltag des Kindes, aber auch den seiner Eltern und Geschwister. Hinzu kommt die psychische Belastung durch die schwere, lebensbedrohliche und die Lebenserwartung einschränkende Erkrankung. Die tägliche Sorge um das kranke Kind, die Termine und Behandlungen bei Ärzten und weiteren Therapeuten, das Ringen mit Behörden und Institutionen um Unterstützung führt die Familie an die Grenzen der Belastbarkeit.

Für die Zukunft der behandelten Kinder ist die Stabilisierung der Familie eine unabdingbare Voraussetzung. Die psychische und physische Regeneration und die Krankheitsverarbeitung der Patienten und ihrer Familien werden deshalb als integraler Bestandteil der Gesamtbehandlung angesehen.

:: Familienorientierte Rehabilitation als Behandlungskonzept bei Mukoviszidose
Die Motivation für die sehr komplexe Behandlung muss in der Rehabilitation gefördert und über die Rehabilitation hinaus in den Behandlungsalltag mitgenommen werden. Die Schulung der erzieherischen Kompetenz und das Training der Eltern als Co-Therapeuten ist bei Mukoviszidose deshalb besonders wichtig.

Die zur Zeit angebotenen Mutter-Kind-Kuren oder medizinische Rehabilitation mit einem Elternteil als Begleitperson wiederholen nur die unerwünschte Trennung von Kind und Mutter von der übrigen Familie. Die bei den übrigen Familienmitgliedern aus der schweren familiären Belastung resultierenden psychischen und somatischen Folgeerscheinungen erfordern aus medizinischen und psychosozialen Gründen im Regelfall die Aufnahme der Gesamtfamilie. Aufgrund der somatischen und psychischen Belastungen und deren Folgeerscheinungen sind auch Eltern und Geschwister als behandlungsbedürftig anzusehen.

Das Rehabilitationsziel ist primär die Therapie der physischen und psychischen Erkrankungen des mukoviszidosekranken Kindes. Um dieses Ziel zu erreichen, ist auch die Behandlung der komplexen somatischen und psychosozialen Wechselwirkungen in der Familie und damit die therapeutische Arbeit mit den Eltern und Geschwistern erforderlich. Das hierauf aufbauende Therapiekonzept lässt sich grundsätzlich nur bei gleichzeitiger stationärer Aufnahme der Gesamtfamilie durchführen.

Durch die enge Zusammenarbeit der Mukoviszidose-Ambulanzen mit den wenigen spezialisierten Rehabilitationseinrichtungen wird die Kontinuität der von der Akutklinik begonnenen Therapien gewährleistet. Zum Teil werden Behandlungen (z.B. intravenöse Antibiotikatherapien) in die Phase der stationären Rehabilitation verschoben.

Diese Form der Rehabilitation ermöglicht die Förderung und Erhaltung der Gesundheit der Gesamtfamilie als präventive Therapiemaßnahme. Sie dient der Wiederherstellung bzw. der Verbesserung der Arbeitsfähigkeit der Eltern sowie der Wiedereingliederung des Patienten und der Familienangehörigen in das normale Leben.

Der Mukoviszidose e.V. befürwortet deshalb nachdrücklich die Errichtung, den Ausbau und die Förderung von Einrichtungen für Familienorientierte Rehabilitation.

Regensburg, den 26.04.2002
Der Vorstand
Prof Dr. med. Gerd Dockter,
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin

Kontakt: Mukoviszidose e.V., Bendenweg 101, 53121 Bonn,
Tel.: 0228 / 98780-0, Fax: 0228 / 98780-77, www.muko.info

Deutsche Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie

Stellungnahme zur Familienorientierten Rehabilitation und Nachsorge für herzoperierte Kinder und deren Familien

 

Etwa 1% aller Neugeborenen kommt mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt. Viele dieser Herzfehler sind bedeutsam und würden ohne entsprechende Diagnostik und Behandlung zum Tode führen. In den letzten 10-15 Jahren wurde die Diagnostik wesentlich verfeinert und die operativen Möglichkeiten soweit verbessert, dass viele dieser Kinder im Neugeborenen- und Säuglingsalter bereits erfolgreich operiert werden können und somit ein Überleben ermöglicht wird.

Bei allen Bemühungen um das herzkranke Kind und die Verbesserung seiner Lebenserwartung sowie seiner Lebensumstände sind die Probleme, die die Eltern, die Geschwister und damit die gesamte Familie betreffen, bisher weitgehend unberücksichtigt geblieben. Krankheit, Komplikationen, medikamentöse Behandlungen oder Operationen sowie lange dauernde und z. T. mehrfache Krankenhausaufenthalte verändern den Lebensablauf des Kindes aber auch den der Eltern und der Geschwister ganz erheblich.

Bei schwierigen Verläufen und schweren oder komplexen Herzfehlern ist es daher häufig nötig, nach der erfolgten chirurgischen Behandlung zur langfristigen Sicherung des Behandlungserfolgs eine physische und psychische Stabilisierung des Kindes in seiner Familie zu erreichen. Hierzu sind u. a. Nachsorge bzw. Rehabilitationsbehandlungen geeignet. Sie sind als integrierter Bestandteil eines kinderkardiologischen Gesamtbehandlungsplans zu verstehen. Ihre Durchführung wird von der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrische Kardiologie nachhaltig befürwortet.

Diese Zusammenhänge machen deutlich, dass außer dem herzkranken Kind auch die übrigen Familienmitglieder einer unterstützenden Zuwendung und Hilfe bedürfen. Lange dauernde Trennungen der Familie sowie die psychischen Belastungen durch die schwere, oft lebensbedrohliche Herzerkrankung des Kindes führen bei den Familienmitgliedern nicht selten zu psychischen oder somatischen Folgeerscheinungen. Daraus resultieren häufig schwerwiegende Geschwister- oder Partnerprobleme.

Nachsorgebehandlung im Sinne der z. Z. angebotenen Mutter-Kind-Kuren (Patient und Begleitperson) wiederholen jedoch lediglich die unerwünschte Trennung von Kind und Mutter von der übrigen Familie, wodurch die unerwünschten Folgeerscheinungen in der Regel nur noch verstärkt werden. Es ist daher aus medizinischer und psychologischer Sicht erforderlich, die gesamte Familie in die Rehabilitation herzkranker Kinder mit einzubinden.

Das familienorientierte Nachsorgekonzept für herzkranke Kinder und ihre Familienangehörigen beinhaltet die Sicherung des medizinischen Behandlungserfolges, die Weiterführung einer evtl. medikamentösen Therapie während des Aufenthaltes sowie die Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit durch kontrolliertes Training als auch die psychische und physische Stabilisierung des kranken Kindes und der Familie.

Um die Folgeerscheinungen für die gesamte Familie zu erkennen, werden neben den Eltern auch die Geschwister in die medizinische Betreuung (Gesundheitsvorsorge, ggf. auch Behandlung) und in die psychosoziale Betreuung gezielt mit einbezogen. Diese Form der Nachsorge ermöglicht die Förderung und Erhaltung der Gesundheit der Gesamtfamilie und dient damit der Wiederherstellung und Verbesserung der sozialen Integration sowie der Arbeitsfähigkeit der Eltern.

Für die Versicherungsträger bedeutet dieses Konzept die Auswertung der Kostenzusage auf mehrere Familienmitglieder, gleichzeitig erfüllt diese Maßnahme für die Arbeitnehmer auch die versicherungsrechtlichen Voraussetzungen (z. B. gemäß § 40, Abs. 2 SGB 5) zur Gewährung arbeitsrechtlicher Ansprüche.

Nachsorgeeinrichtungen, die diese Maßnahmen durchführen, müssen die besonderen Voraussetzungen einer auf die Bedürfnisse des herzkranken Kindes und seiner Familie ausgerichteten, kompetenten ärztlichen und psychosozialen Betreuung erfüllen. Errichtung, Ausbau und Förderung derartiger Einrichtungen ist aus Sicht der Deutschen Gesellschaft für Pädiatrischen Kardiologie nachdrücklich zu befürworten.

Prof. Dr. H. Netz
Präsident der DGPK

Stellungnahme zur onkologischen Reha

Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie  

In der Bundesrepublik Deutschland erkranken jährlich ca. 1800 Kinder und Jugendliche bis zum vollendeten 15. Lebensjahr an Krebs. Diese Kinder und Jugendlichen werden fast ausschließich nach Therapieoptimierungsstudien der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) in pädiatrisch-onkologischen Zentren behandelt.

Wichtigster Therapiebestandteil ist bei den meisten Kindern eine intensive Chemotherapie mit einer Vielzahl von Medikamenten, die als Zellgifte wirken. Mit einer solchen mehrmonatigen Chemotherapie, oft in Kombination mit Operation und Strahlentherapie, können ca. 70% der krebskranken Kinder und Jugendlichen dauerhaft geheilt werden.

Allerdings bringen die Therapie und ihre Nebenwirkungen mit den zwangsläufig entstehenden Trennungssituationen für das kranke Kind erhebliche körperliche und psychische Belastungen mit sich. Gleichermaßen ist das familiäre Umfeld schwer belastet: durch die lebensbedrohliche Erkrankung sowie durch die therapiebedingte völlige Änderung des Alltags.

Die zunehmende Verkürzung der stationären Aufenthalte bei gleichzeitig intensiver werdenden Therapien verlagert einen beträchtlichen Teil der Behandlung der mit der Therapie einhergehenden schweren Belastungen und Störungen in die stationäre Rehabilitation. Diese Behandlung ist durch die enge Zusammenarbeit der kinderonkologischen Zentren mit wenigen spezialisierten Rehabilitationskliniken optimal gewährleistet.

Für die Zukunft der behandelten Kinder ist die Stabilisierung der Familie eine unabdingbare Voraussetzung. Familienorientierte Rehabilitation hat eine große Bedeutung für die Stabilisierung und Verstärkung des medizinischen Therapieerfolges. Sie ist deshalb als integraler Bestandteil der Gesamtbehandlung anzusehen und wird deshalb von der GPOH dringend befürwortet. Aus medizinischen und psychologischen Gründen ist hierbei im Regelfall die Mitaufnahme der Gesamtfamilie erforderlich, da aufgrund der somatischen und psychischen Folgeerscheinungen der maximal belastenden Therapie bei allen Familienmitgliedern auch die Eltern und Geschwister als behandlungsbedürftig anzusehen sind.

Diese Form der Nachsorge ermöglicht die Förderung und Erhaltung der Gesundheit der Gesamtfamilie – auch unter präventiven Aspekten –, dient der Wiederherstellung bzw. Verbesserung der Arbeitsfähigkeit der Eltern sowie der Wiedereingliederung des Patienten und der Familienangehörigen in das normale Leben. Aufgrund der Schwere der Erkrankung ist eine stationäre Rehabilitation von mindestens vier Wochen notwendig.

Im Interesse unserer Patienten sollen nur die von unserer Fachgesellschaft in Zusammenarbeit mit der Versicherungsträgern anerkannten Rehabilitationskliniken belegt werden. Nur sie verfügen über die notwendige Erfahrung und bieten die Gewähr für eine optimale Zusammenarbeit mit den Akutkliniken.

Mai 2001
unterzeichnet durch den GPOH-Vorsitzender, Stellvertr. GPOH-Vorsitzender und PSAPOH-Vertreter

» Danke für die Hilfe, die wir in Tannheim erfahren durften. Wir sind von eurer Klinik rundum begeistert. Durch Gespräche, Therapien und Anwendungen sind wir zur Ruhe gekommen, konnten uns als Familie neu finden. Wir konnten seit langem einmal unsere Sorgen vergessen.

Kontakt

Nachsorgeklinik Tannheim gemeinnützige GmbH

Gemeindewaldstraße 75
78052 VS-Tannheim
Telefon: 07705 / 92 00
Fax: 07705 / 92 01 99
IK-Nr. 510 833 461
info@tannheim.de

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