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Patienten mit Mukoviszidose

Die Mukoviszidose ist die häufigste angeborene, autosomal rezessiv vererbte Stoffwechselerkrankung. Die Genträgerfrequenz liegt in der kaukasischen Rasse bei 1:20 – 1:25. Aufgrund dieser Häufigkeit muss man in Deutschland mit einem mukoviszidosekranken Kind unter 2.000 – 2.500 Geburten rechnen. Insgesamt werden in der Bundesrepublik zur Zeit etwa 8.000 an Mukoviszidose erkrankte Kinder, Jugendliche und Erwachsene betreut.

Dank moderner Behandlungskonzepte ist die früher schon im Kindesalter letale Erkrankung zu einer chronischen Krankheit geworden, mit der die meisten Patienten das Jugendlichen- oder Erwachsenenalter erreichen. Bei 80 % der Patienten wird die Diagnose mittlerweile vor Vollendung des zweiten Lebensjahres gestellt und etwa ein Drittel der Patienten ist älter als zwanzig Jahre.

Eine kausale Behandlung existiert bis heute nicht. Vielmehr geht es bei der Mukoviszidose darum, die Einzelkomponenten der Behandlung sehr konsequent durchzuführen, um das Fortschreiten der Erkrankung zu verlangsamen. Damit kann einer frühzeitigen Invalidität vorgebeugt werden.

Die Bereitschaft zur Therapie und die Einsicht in deren Notwendigkeit ist je nach Lebensphasen sehr unterschiedlich. Deshalb ist es ein wichtiges Ziel der Rehabilitation, den Patienten in seiner Therapie individuell zu unterstützen und auf ihn einzugehen.