Mukoviszidose

// Rehaangebote

Patienten mit Mukoviszidose

Deutschlandweit gibt es rund 8.000 Mukoviszidosekranke, jährlich kommen bei uns an die 200 Kinder zur Welt, die an dieser vererbten Stoffwechsel­störung erkrankt sind. Mukoviszidosekranke werden heute dank neuer Therapiemöglichkeiten sowie der professionellen Betreuung im interdisziplinären Team immer älter. Unser Rehabilitationsangebot ist daher an den Bedürfnissen der CF-Patienten in den verschiedenen Altersgruppen ausgerichtet.

Meist dominiert die kranke Lunge das Krankheitsbild der CF
Bei der CF führt ein Gendefekt zu einer Störung des Chloridtransports an der Zelloberfläche und als Folge zu zähen Sekreten (Schleim), chronischer Entzündung, Umbauvorgängen und Funktionseinbußen in den betreffenden Organen. Chronische Atemwegsprobleme, Verdauungsstörungen, Untergewicht sind die wichtigsten Merkmale der bislang noch unheilbaren Multiorganerkrankung. Der für Mukoviszidose typische zähe Schleim in der Lunge ist Nährboden für unterschiedliche Bakterien, die Entzündungen verursachen und wenn unzureichend behandelt langfristig das Lungengewebe zerstören. Es ist dann meist die kranke Lunge, die das Krankheitsbild der Mukoviszidose dominiert. Deshalb ist es lebenswichtig, durch altersangepasste Inhalations- und Physio­therapietechniken den dort angesammelten Schleim zu entfernen und Infektionen mit Bakterien konsequent antibiotisch zu behandeln. Auch die in Tannheim individuell angepasste, professionell gesteuerte Sporttherapie trägt zur Verbesserung der Sekretmobilisation, der körperlichen Leistungsfähigkeit und des psychischen Befindens bei. Hinzu kommt für die CF-Patienten eine meist umfassende medikamentöse Behandlung.
Inzwischen stehen für viele CF-Patienten mit bestimmten Formen des Gendefekts (Mutationen) zusätzlich neue, hoch effektive Medikamente zur Verfügung, die den Chloridtransport verbessern, somit die Entzündung und den Funktionsverlust der Organe verringern und die Prognose entscheidend verbessern können. Eine individuell angepasste Basistherapie ist dennoch erforderlich.

Störungen der Bauchspeicheldrüse
Betroffen von Umbauvorgängen und Funktionseinbußen durch zähe Sekrete und chronische Entzündung sind aber auch andere Organe – individuell in unterschiedlichem Ausmaß. U. a. kommt es sehr häufig zu Störungen der Funktion der Bauchspeicheldrüse (Verdauungsstörung, Diabetes) und gelegentlich der Leber (Zirrhose). Hier kann die Ernährungstherapie in Tannheim durch geschulte Ernährungsberaterinnen inkl. Ersatz der Bauchspeicheldrüsen­enzyme eine Verbesserung der Ernährungs- und Verdauungssituation bewirken.
Mukoviszidose ist für die gesamte Familie eine große Herausforderung, die Krankheit ist psychisch und physisch für alle enorm belastend. Neben der Krankheitsverarbeitung erfordert der hohe Therapieaufwand von den Patienten und ihren Familien ein hohes Maß an Motivation, Konsequenz und Strukturierung des Alltags.
In Tannheim erfolgt im multiprofessionellen medizinischen und psychosozialen Team eine Anpassung der verschiedenen Therapieelemente an die individuelle Situation und die jeweiligen Probleme in den verschiedenen Lebensphasen. Eltern betroffener Kinder gewinnen in Tannheim Freiräume für eigene Bedürfnisse und Therapien, können sich so vom Alltag erholen, während ihre Kinder von den Therapeuten und in den Gruppen der Kinder- und Jugendabteilung professionell betreut werden.

Austausch untereinander eine große Hilfe
Der Austausch untereinander hilft betroffenen Eltern, Geschwistern und vor allem auch den an Mukoviszidose erkrankten Patienten selbst, die Krankheit bzw. den damit verbundenen Therapieaufwand besser zu akzeptieren und mit Schwierigkeiten besser umzugehen.
Die Diagnosestellung – die aufgrund des CF-Neugeborenenscreenings inzwischen meist bereits sehr früh nach der Geburt des Kindes erfolgt – müssen die Eltern erst einmal verarbeiten und die Prinzipen der CF-Behandlung erlernen. Während bei jungen Kindern nach entsprechender Schulung die Behandlung mit Inhalationen, Physiotherapie, Medikamentengabe und angepasster Ernährung gänzlich von den Eltern durchgeführt oder veranlasst wird, können die Kinder mit zunehmendem Alter selbst mehr und mehr Verantwortung übernehmen; dazu kann die Anleitung während einer Rehabilitationsmaßnahme in Tannheim erfolgen.

Jugendjahre die schwierigste Zeit
Als schwierigste Phase im Leben eines Mukoviszidosekranken gelten die Jugendjahre. Die damit verbundene Unbekümmertheit und das Gefühl, es geht einem gerade „ja ganz gut“, verführen die Patienten oft zur Vernachlässigung der CF-Therapie. Auch werden Fragen betreffend Studium und Beruf, Partnerschaft und Familienplanung zu bedeutenden Themen, die eine intensive Lebensberatung erfordern – wie für gesunde Jugendliche auch. Im Rahmen der Jungen Reha gibt Tannheim den Patienten auch hierbei eine wichtige Orientierungshilfe. Die intensive Unterstützung durch den Psychosozialen Dienst – wie sie während der vierwöchigen stationären Rehabilitation erfolgt – ist in dieser Altersgruppe ganz besonders bedeutsam.
So kann die stationäre Rehabilitation für CF-­Patienten und ihre Familien in jeder Altersstufe dazu beitragen, dass sie lernen, gut mit der Diagnose zu leben, erforderliche Therapiemaßnahmen besser und regelmäßiger durchzuführen. Mittels entsprechender Weichenstellung kann die Reha in Tannheim so die Arbeit der Heimatambulanz zur Verbesserung von Lebensqualität und Lebensspanne maßgeblich unterstützen. So wird Tannheim für die Betroffenen zur „Insel der Hoffnung“.

» Die Atemtherapie hat neben regelmäßiger sportlicher Betätigung und konsequenter Behandlung bakterieller Infektionen der Atemwege bei der Behandlung von an Mukoviszidose erkrankten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen einen großen Stellenwert. Ihre konsequente Anwendung kann die Lebensqualität enorm verbessern.

Kontakt

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78052 VS-Tannheim
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IK-Nr. 510 833 461
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